Historia de Nestor

Hola me llamo Viviana Francisca Rolón tengo 36 años.
Me alegra que exista esta página porque me aclaró muchas dudas.
A los 19 años me casé y antes de cumplir los 20, nació Néstor Iván Funes mi primer hijo.
Llegó a este mundo el 17 de abril del año 1992 con un embarazo normal, solo tuve fiebre una vez a los 7 meses nada más, en las ecografías todo normal solo me decían que era chiquito pero nada para alarmarse, nació con 38 semanas.( Mi marido tiene una prima hermana con down y mi mamá tuvo mellizas pero una murió al nacer por falta de peso y otras complicaciones). Su peso al nacer fue de 2 kilos 100 era muy chiquito y lo llevaron a la nursery , apenas lo ví y se lo llevaron urgente. Era muy chiquito le quise dar la teta pero no podía succionar cuando me vió el pediatra me dijo que él no lo veía muy normal que tenia anomalías, me sugirió que lo lleve al Hospital Rivadavia donde hacían estudios genéticos yo no entendía nada. De todos modos al quinto día de nacido lo lleve me atendió el Dr. Pablo Barbero que lo miró por todos lados le sacaron fotos. Yo lo único que quería era llevármelo no podía soportar todo eso, pero sabía que era necesario. Me indicaron la realización de estudios de toda clase , ahí empezó la odisea solo me dijo que era aparentemente un caso de Rubinstein Taybi.
Cuando estábamos en casa era un bebe que no podía tomar la leche, no paraba de llorar parecía que le dolía algo pero cuando lo llevaba al médico no tenía nada al mes lo internaron porque tenía una infección en los ojos se le había tapado el lagrimal estuvo 15 días en terapia y yo no soportaba verlo así lleno, de cables. Le dieron el alta y volvimos a casa, poco duro la calma otra ves lloraba eran pocas las veces que dormía tranquilo. De la desesperación llegué a ir hasta “curanderos” . Me derivaron al Hospital Gutierrez de Capital Federal, allí estuvo internado una semana hasta que le dieron el alta porque aparentemente había mejorado, el sábado me lo llevé a casa. Esa noche se durmió como nunca en la cuna y yo en mi cama a su lado. Cuando abrí los ojos ví que era de día y no me había despertado era raro mire la cuna y no lo ví levante la sabanas y ahí estaba quietito enseguida lo llame a mi marido que estaba a mi lado y tampoco se había despertado fue todo tan desesperante enseguida vinieron mis padres que vivían con nosotros pero ya no se podía hacer nada más .. había fallecido. Ese día yo también morí con él. Nunca llegamos a hacerle el último estudio de cromosomas porque falleció un día antes de la fecha prevista.
Los informes del médico dicen que padecía RTS por todos los rasgos y sintomatologías que presentaba. Leyendo los casos de la página puedo decir que sí, él padecía esa enfermedad y me sorprendí al ver que era tan parecido a otros chicos.
Hoy me alegro saber que pueden tener una vida. Yo no lo sabía los médicos me dijeron que no podía vivir mucho más de un año y que el no escuchaba ni vía hasta me dijeron que era peor que un down , pero mi corazón me decía que él si me veía y me sentía y me escuchaba ,no podía estar tan herrada .
Néstor falleció el 2 de agosto de 1992 y a mediados de setiembre me entere que estaba embarazada llore tanto, tenía miedo no quería volver a pasar por todo eso.
Dios tenía otros planes para mi, el embarazo siguió y el 1 de mayo de 1993 nació Mayra que hoy tiene 15 años, perfectamente normal.
Cuatro años más tarde, el 27 de febrero de 1997 nació Florencia, también normal. Dios me devolvió la vida yo no le di la vida a mis hijas ellas me la devolvieron a mí.
A Néstor nunca lo vamos a olvidar lo amamos con toda el alma y ahora estoy feliz de saber que sí, que hubiese podido tener una vida que existen chicos que crecen y sienten y pueden ser felices.
Hoy quiero estar informada de esta enfermedad porque tengo dos hijas sanas y me preocupa su descendencia, al no saber tanto de esta enfermedad.
El informe médico del Hospital Rivadavia dice que mi hijo padecía RTS nunca más supe de nadie que viviera lo que yo viví.
Ahora se que sí y lo único que puedo decir es que Dios les dé las fuerzas para seguir, que gracias a Dios pueden decirle a sus hijos lo mucho que lo aman.
Mi suerte fue otra, siempre digo que Dios me prestó un angelito un ratito y le doy las gracias por haberlo conocido. Nuestras vidas son un antes y un después de Néstor.

Atte Viviana Rolon